Le 6 août 2026, l’Assurance maladie a entièrement réécrit sa page sur l’encéphalomyélite myalgique, longtemps appelée syndrome de fatigue chronique. L’information a circulé sous une formule inexacte : « enfin reconnue par la Sécurité sociale ». Le changement réel est ailleurs, et il compte pour les malades : la réadaptation à l’effort ne figure plus parmi les recommandations reprises par ameli.fr, qui écrit désormais que la maladie ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique. Aucun droit nouveau n’a en revanche été créé.
Ce qui a changé sur ameli.fr, et ce qui n’a pas changé
La page publiée le 6 août 2026 par la Caisse nationale de l’Assurance maladie (Cnam) s’intitule désormais « Un cas particulier : le syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique ». La précédente datait du 1er août 2024 : refonte complète, pas un toilettage.
L’ancienne version indiquait qu’« un reconditionnement à l’effort très progressif adapté est proposé », supervisé par un kinésithérapeute. La nouvelle écrit l’inverse : « La réadaptation à l’effort, longtemps recommandée, ne fait plus partie des recommandations internationales récentes britanniques ou québécoises », et « L’encéphalomyélite myalgique ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique ». Elle s’appuie sur le NICE britannique, l’INESSS québécois, l’Inserm et la Mayo Clinic ; la Haute Autorité de santé n’y est pas citée.
Sur le plan administratif, rien n’a bougé : ni arrêté, ni décret, ni inscription sur la liste des affections de longue durée, et aucun volet « droits » dans la page — ni ALD, ni arrêt de travail, ni MDPH. Refaire une page d’information compte pour une maladie chronique longtemps mal comprise, mais ce n’est pas une décision réglementaire. Millions Missing France (MMF), l’AFEMISE et l’ASFC, vers lesquelles la fiche renvoie, y voient un document à montrer à un soignant.
Bon à savoir — Le 8 août n’est pas la journée mondiale de la maladie, mais la Journée internationale de sensibilisation aux formes sévères et très sévères, créée en 2013 par le 25% ME Group. La journée mondiale de l’EM/SFC se tient le 12 mai.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
L’Institute of Medicine américain la décrivait en 2015 comme « une maladie grave, chronique, complexe et multisystémique, qui limite fréquemment et de façon spectaculaire les activités des patients atteints ». Les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique ne se résument pas à une grande fatigue : sommeil non réparateur, aggravation retardée après le moindre effort, troubles cognitifs dits « brouillard cérébral », intolérance orthostatique avec tachycardie posturale, douleurs, hypersensibilité au bruit et à la lumière.
Cette maladie chronique « n’est pas dégénérative », précise l’Assurance maladie : l’aggravation n’est pas systématique et le passage d’un niveau de sévérité à l’autre se fait dans les deux sens, à la différence d’affections neurodégénératives comme la maladie de Parkinson. Mais « une guérison complète reste rare ».
Trois niveaux de sévérité
La fiche distingue trois formes :
- forme légère : baisse d’environ 50 % du niveau d’activité, environ un quart des malades ;
- forme modérée à modérément sévère : environ la moitié ;
- forme sévère : environ un quart, alités plus de 20 heures par jour.
Dans les formes les plus lourdes, faire les courses, cuisiner, parfois mâcher et avaler deviennent hors de portée : le risque de dénutrition est un « enjeu majeur de la prise en charge », écrit l’Assurance maladie. Aucun régime alimentaire n’est validé.
La maladie touche tous les âges, enfants compris, et « principalement des femmes » : une étude internationale de mars 2026 (9 380 répondants, dix pays dont la France) compte 78 % à 86 % de femmes et deux pics de survenue, vers 16 et 36 ans. Le déclenchement suit le plus souvent une infection — Epstein-Barr, cytomégalovirus, entérovirus, coronavirus —, parfois une chirurgie.
L’Organisation mondiale de la santé la classe parmi les affections du système nerveux (G93.3 en CIM-10, 8E49 en CIM-11), aux côtés de la maladie de Charcot, rappellent les associations.
Combien de personnes en France ?
Personne ne le sait, et l’Assurance maladie l’écrit : « Il n’existe pas d’étude épidémiologique nationale à ce jour. » Les nombres qui circulent sont des estimations inégales, aucune n’étant une mesure : la fiche avance « environ 200 000 adultes en France avant la pandémie de COVID-19 », sa version précédente parlait de 250 000, une réponse ministérielle de 2021 de 150 000 à 300 000, MMF d’au moins 440 000 adultes, et la seule revue systématique européenne retient 0,2 % à 2,2 % des adultes — sans aucune étude française parmi celles qu’elle a pu inclure.
Le malaise post-effort, le symptôme que tout le monde comprend de travers
Le malaise post-effort n’est pas la fatigue normale qui suit une activité : c’est une aggravation de l’ensemble des symptômes, « souvent difficile à reconnaître car l’aggravation n’est pas toujours immédiate », écrit l’Assurance maladie ; elle peut survenir « après quelques heures ou dans les jours qui suivent la surcharge ». Et « leur multiplication aggrave la maladie : ils sont à éviter au maximum ».
Le mot « effort » prête à confusion : une conversation prolongée, une démarche administrative, une lumière vive peuvent suffire, et l’échelle du déclencheur n’a aucun rapport avec celle de la conséquence — quelques minutes debout peuvent coûter plusieurs jours au lit, d’où l’incompréhension de l’entourage. Comme avec les douleurs chroniques du quotidien, on organise la journée autour du symptôme.
La durée du malaise varie beaucoup — « plusieurs jours ou semaines, voire des mois » pour ameli.fr, « un temps de récupération prolongé » pour le NICE — sans seuil chiffré qui fasse consensus.
Le pacing : gérer une enveloppe, pas repousser une limite
La réponse porte un nom : le pacing. Il s’agit d’« équilibrer activité et repos, en fonction de ses capacités et de ses symptômes » et d’adapter son environnement pour prévenir les déclencheurs. La fiche précise ce qu’il n’est pas : « Il ne s’agit pas d’un programme pour aller mieux en augmentant ses capacités. » C’est l’inverse de la progression visée par les activités physiques conseillées aux seniors. Huit principes sont listés :
- repérer ses déclencheurs et signes d’alerte ;
- identifier des durées et intensités sécuritaires ;
- hiérarchiser, et renoncer au reste ;
- découper les tâches ;
- alterner activités et pauses ;
- adapter emploi du temps et environnement ;
- revoir l’ergonomie du logement ;
- ménager de vrais repos allongés, sans stimulation.
Certains déclencheurs échappent à toute planification : deuil, infection, changement de traitement, hospitalisation, températures extrêmes. Le niveau de preuve reste limité — une revue de 2023 juge « la base de littérature […] insuffisante pour orienter les pratiques de prise en charge ». Le pacing est une adaptation du quotidien, pas un traitement.
Comment le diagnostic se pose
Aucun examen ne pose le diagnostic du syndrome de fatigue chronique : « Il n’existe actuellement aucun test diagnostique de l’EM/SFC, qui est reconnue sur des bases cliniques seules », écrit le NICE. Les examens servent à écarter d’autres causes, dont certaines banales comme une carence en vitamine D.
La fiche retient quatre critères associés : un épuisement chronique que le repos ne soulage pas ; un sommeil non réparateur ; un malaise post-effort ; des troubles cognitifs et/ou une intolérance orthostatique. Elle les rattache aux travaux de l’Institute of Medicine, adaptés par le NICE — la référence d’origine de 2015 demandant, elle, deux éléments de plus : une réduction substantielle de la capacité à mener ses activités antérieures et une persistance de plus de six mois.
Le NICE recommande de suspecter le diagnostic dès six semaines de symptômes chez l’adulte, quatre chez l’enfant, faute d’autre explication, puis de le confirmer à trois mois. Dans les faits, l’errance dure des années : cinq ans en moyenne au Royaume-Uni, six en Norvège, selon une publication de mars 2026.
La fiche cite le syndrome de Gougerot-Sjögren et la thyroïdite de Hashimoto, et rappelle que d’autres affections coexistent souvent avec l’EM/SFC : intestin irritable, phénomène de Raynaud, fibromyalgie. L’apnée du sommeil, autre cause de sommeil non réparateur, est à chercher aussi.
Des troubles psychologiques n’excluent pas le diagnostic, et l’inverse est vrai : une dépression saisonnière peut donner une fatigue durable sans qu’il s’agisse d’EM/SFC. L’Assurance maladie décrit des troubles « réactionnels, en lien avec l’incompréhension, l’errance médicale et l’impact de l’encéphalomyélite myalgique », qui « doivent être pris en charge ». Ces repères servent à préparer une consultation, jamais à s’auto-évaluer.
| Repère | Fatigue banale | Malaise post-effort (EM/SFC) |
|---|---|---|
| Déclencheur | Effort notable | Effort parfois minime : conversation, lumière |
| Délai | Immédiat | Différé de quelques heures à quelques jours |
| Effet du repos | Récupération | Épuisement non soulagé |
| Durée | Quelques heures | Plusieurs jours ou semaines, voire des mois |
Ce qui est recommandé, ce qui ne l’est plus
Les recommandations reprises par l’Assurance maladie indiquent de ne pas proposer une activité physique ou sportive comme traitement de la maladie, ni « des programmes d’augmentation progressive et fixe de l’activité (exercices gradués) », ni les approches fondées sur l’idée d’un manque d’activité ou d’un évitement de l’effort. Le NICE écarte de même le Lightning Process.
Cela ne signifie pas l’immobilité : le NICE prévoit un programme personnalisé, si la personne l’accepte, encadré par un kinésithérapeute d’équipe spécialisée. Sa logique est l’inverse de l’exercice gradué — il part d’un niveau qui n’aggrave pas les symptômes, commence par réduire l’activité sous ce niveau, et n’envisage une augmentation qu’ensuite, avec des ajustements dans les deux sens.
Une rééducation peut rester nécessaire pour une tout autre raison — après une chirurgie, ou pour préserver la force musculaire, la marche et l’équilibre chez une personne âgée : elle « doit être adaptée aux capacités de la personne et éviter de déclencher des malaises post-effort », précise la fiche.
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est redéfinie de même : elle « n’a pas montré d’efficacité pour guérir l’encéphalomyélite myalgique », peut « contribuer au soutien des personnes atteintes » si le professionnel connaît la maladie, mais « dans certains cas, elle peut faire plus de mal que de bien ». Le NICE la réserve à la gestion des symptômes et à la réduction de « la détresse associée au fait d’avoir une maladie chronique ».
Reste le traitement des symptômes : « Il n’existe pas aujourd’hui de traitement permettant de guérir, mais il est possible d’en limiter les aggravations », résume la fiche, qui conseille de les introduire « très progressivement ». Le sommeil de l’EM/SFC ne relève pas d’un décalage de rythme, cible habituelle de la luminothérapie. Toute décision revient à votre médecin.
Covid long et encéphalomyélite myalgique
L’étude américaine RECOVER-Adult, publiée en janvier 2025, a comparé des personnes infectées par le SARS-CoV-2 et des personnes non infectées : 4,5 % des premières (531 sur 11 785) remplissaient les critères de l’Institute of Medicine de 2015, contre 0,6 % des secondes (9 sur 1 439), soit un risque multiplié par 4,93 (IC 95 % 3,62-6,71).
Ces résultats ne signifient pas qu’un covid long soit une encéphalomyélite myalgique : les deux tableaux se recouvrent partiellement, une partie des personnes en covid long remplit les critères de l’EM/SFC, la plupart non, et c’est le malaise post-effort qui oriente. Les coronavirus figurent d’ailleurs parmi les infections déclenchantes citées par l’Assurance maladie.
Beaucoup reste inconnu : la proportion réelle en France, les mécanismes, l’évolution à long terme. D’autres suites de l’infection, comme les risques cardiovasculaires post-covid, relèvent de travaux distincts.
Vos droits : à quelle porte frapper
La fiche n’aborde pas ce volet, et rien n’a changé au 9 août 2026 : aucune affection de longue durée n’a été créée pour la fatigue chronique. La doctrine, exposée en avril 2023 en réponse à des questions écrites de parlementaires, est inchangée : faute de critères médicaux d’admission, aucune ALD spécifique n’est prévue, « néanmoins, une admission en ALD hors liste est effectuée par l’Assurance maladie au cas par cas en fonction de la symptomatologie du patient ».
L’ALD 31, dite « hors liste », vise une affection grave caractérisée absente de la liste des trente, avec des soins de plus de six mois, un traitement particulièrement coûteux et au moins deux critères sur quatre : hospitalisation à venir, actes médicaux répétés, examens biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents. Elle s’obtient par un protocole de soins rédigé par le médecin traitant et transmis au médecin-conseil, qui décide ; la durée accordée est variable et renouvelable.
Côté travail, l’arrêt est prescrit par le médecin traitant, avec qui une reprise en temps partiel thérapeutique peut être envisagée ; la médecine du travail étudie les aménagements de poste lors d’une visite de pré-reprise.
Côté handicap, tout passe par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), allocation aux adultes handicapés (AAH) sous conditions, carte mobilité inclusion — mention « priorité » lorsque la station debout est pénible, mention « invalidité » au-delà de 80 % d’incapacité, via le Cerfa n° 15692*01.
Enfin, une exonération à 100 % porte sur la base de remboursement, pas sur la facture : dépassements d’honoraires, participation forfaitaire, franchises et forfait hospitalier restent dus, et c’est à une complémentaire santé de les couvrir en partie.
Relire ses garanties est utile : les critères de choix d’une mutuelle senior valent ici aussi, et changer de complémentaire reste possible.
Quand consulter ? — Si une fatigue invalidante dure depuis plusieurs mois et s’accompagne d’une aggravation retardée après un effort, parlez-en à votre médecin traitant en demandant que le malaise post-effort soit recherché. Consultez sans attendre en cas d’amaigrissement, de fièvre persistante ou d’un signe neurologique localisé.
L’essentiel à retenir
- Le 6 août 2026, l’Assurance maladie a refondu sa page d’information sur l’encéphalomyélite myalgique : aucun texte réglementaire, aucun droit nouveau, mais un changement de doctrine médicale.
- Le malaise post-effort — aggravation différée de tous les symptômes après un effort parfois minime — est la clé du tableau clinique.
- La réadaptation à l’effort et les exercices gradués ne font plus partie des recommandations reprises par ameli.fr, qui écrit aussi que la maladie ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique.
- Une partie des personnes en covid long remplit les critères de l’EM/SFC : 4,5 % contre 0,6 % chez les non-infectés dans l’étude RECOVER-Adult.
- Il n’existe pas d’ALD spécifique ; une admission en ALD 31 hors liste reste possible au cas par cas, via un protocole de soins établi par votre médecin traitant.
FAQ — encéphalomyélite myalgique et fatigue chronique
L’encéphalomyélite myalgique est-elle reconnue en affection de longue durée (ALD) ?
Non. Il n’existe pas d’ALD propre au syndrome de fatigue chronique, et la refonte de la fiche ameli.fr du 6 août 2026 n’en a créé aucune. En 2023, le ministère indiquait qu’une admission en ALD 31 « hors liste » reste possible au cas par cas, via un protocole de soins rédigé par votre médecin traitant.
Quelle est la différence entre fatigue chronique et encéphalomyélite myalgique ?
Une fatigue chronique est un symptôme, présent dans de nombreuses maladies. L’encéphalomyélite myalgique est un tableau complet : cet épuisement s’associe à un sommeil non réparateur, à des troubles cognitifs ou une intolérance orthostatique, et surtout au malaise post-effort, une aggravation de tous les symptômes souvent différée de plusieurs heures.
Combien de temps faut-il pour obtenir un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique ?
Le NICE britannique recommande de suspecter le diagnostic après six semaines de symptômes chez l’adulte, quatre chez l’enfant, et de le confirmer à trois mois. La réalité est tout autre : cinq ans en moyenne au Royaume-Uni, six en Norvège, selon une publication de mars 2026. Aucune donnée française n’existe.
Le sport est-il conseillé quand on a une encéphalomyélite myalgique ?
Non. L’Assurance maladie écrit que la réadaptation à l’effort, longtemps recommandée, ne fait plus partie des recommandations britanniques et québécoises récentes, qui écartent l’activité physique comme traitement de la maladie et les exercices gradués. Un programme personnalisé reste possible s’il est accepté, encadré par un kinésithérapeute spécialisé : il commence par réduire l’activité sous le niveau qui n’aggrave pas les symptômes.
Un covid long peut-il devenir une encéphalomyélite myalgique ?
Une partie des personnes en covid long remplit les critères de l’EM/SFC, mais les deux ne se confondent pas. Dans l’étude RECOVER-Adult publiée en janvier 2025, 4,5 % des personnes infectées les remplissaient, contre 0,6 % des non-infectées. Le malaise post-effort est le symptôme qui oriente ; seul un médecin peut trancher.
