Affection de longue durée (ALD) : ce que la prise en charge à 100 % couvre vraiment (et ce qui reste à payer)

Être reconnu en affection de longue durée (ALD), c’est entendre une phrase rassurante : « vous êtes pris en charge à 100 % ». Puis découvrir des sommes qui restent à payer. Le malentendu tient au périmètre de l’exonération : elle porte sur les soins en rapport avec la maladie reconnue, pas sur l’ensemble de vos soins, et elle s’applique sur la base de remboursement de la Sécurité sociale, pas sur la facture. Selon la revue de dépenses de l’Inspection générale des finances (IGF) et de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de juin 2024, une personne en ALD conserve en moyenne 838 € de frais par an après remboursement de l’assurance maladie obligatoire, dont 148 € seulement liés à son affection. Les personnes concernées sont environ 14,1 millions en France d’après le Sénat, soit 20 % de la population, le plus souvent atteintes d’une maladie chronique. Ce guide explique ce que le dispositif couvre et ce qu’il laisse à payer.

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ?

Une affection de longue durée est une maladie dont la gravité ou le caractère chronique impose un traitement prolongé et coûteux. L’article L. 160-14 permet de supprimer le ticket modérateur — la part des dépenses normalement laissée au patient : on parle d’ALD exonérante. D’autres affections, dites non exonérantes, imposent des soins continus de plus de six mois sans ouvrir ce droit.

Trois portes d’entrée, et une liste de 29 affections

La première voie est la liste réglementaire de l’article D. 160-4. Couramment appelée « ALD 30 », elle ne compte pourtant que 29 affections : l’hypertension artérielle sévère en a été retirée par le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011, après un avis de la Haute Autorité de santé (HAS) la classant comme facteur de risque, non comme pathologie avérée.

Les deux autres portes relèvent du 4° de l’article L. 160-14 : l’ALD 31, hors liste, vise une affection grave caractérisée imposant un traitement prolongé de plus de six mois et coûteux ; l’ALD 32 couvre la polypathologie. La reconnaissance revient alors au service du contrôle médical de l’Assurance maladie.

Le dispositif est concentré : près de 75 % des personnes concernées relèvent de quatre groupes — cardio-neurovasculaire, diabète, tumeurs malignes, affections psychiatriques. Le diabète est la première ALD, avec 3,3 millions de personnes au régime général (données Cnam 2022).

Les affections neurologiques dégénératives, comme la maladie de Parkinson, figurent aussi sur la liste. L’âge moyen en ALD est de 65 ans, contre 41 ans en population générale.

Comment on obtient une ALD : le protocole de soins

L’entrée en ALD ne se demande pas à un guichet : elle passe par un protocole de soins établi par votre médecin traitant, en concertation avec les médecins qui vous suivent — le neurologue pour une maladie d’Alzheimer, l’oncologue pour un cancer. Il liste les soins et traitements nécessaires et indique lesquels sont pris en charge à 100 %.

Il comporte trois volets, précise la fiche officielle service-public.gouv.fr : un pour le médecin traitant, un pour le médecin conseil, un pour vous. C’est le médecin conseil, au sein du service du contrôle médical, qui accorde ou refuse l’exonération ; votre volet décrit le périmètre exact de vos droits.

Durée et renouvellement de l’ALD

Toujours selon service-public.gouv.fr, « l’exonération est accordée pour une durée initiale variant suivant l’affection » et « est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans », sans limite d’âge ni de nombre tant que l’état de santé le justifie ; durées et critères figurent en annexe de l’article D. 160-4. Quatre ALD ont été allongées en 2024 après avis de la HAS, rapporte France Assos Santé.

Bon à savoir — Votre volet du protocole de soins délimite ce qui sera pris en charge à 100 %. Le relire, et signaler à votre médecin traitant qu’un traitement important n’y figure pas, évite bien des restes à payer inattendus. Toute modification relève d’une décision médicale.

Ce que l’exonération couvre — et ce qu’elle ne couvre pas

Le mécanisme porte deux limites cumulatives. D’abord, l’exonération ne vaut que pour les soins en rapport avec l’affection reconnue. Ensuite, elle s’applique sur la base de remboursement de la Sécurité sociale, jamais sur le montant réellement facturé.

L’ordonnance bizone, la pièce qui trie

C’est l’ordonnance bizone qui matérialise ce tri. Elle comporte, selon service-public.gouv.fr, « une partie haute réservée aux soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 % et une partie basse réservée aux soins sans rapport avec l’ALD, remboursés aux taux habituels ». Un examen de suivi d’un cancer, comme une biopsie de contrôle, se place en partie haute.

Un soin sans lien reste remboursé au taux habituel, même prescrit par le même médecin, le même jour : une apnée du sommeil chez une personne reconnue pour un tout autre motif suit ses propres règles, sauf à être rattachée au protocole par décision médicale.

Enfin, « 100 % » signifie 100 % du tarif de la Sécurité sociale, pas 100 % de la facture : un dépassement d’honoraires n’est pas couvert par l’assurance maladie obligatoire. L’ALD ne dispense pas non plus systématiquement d’avancer les frais.

Ce qui reste à votre charge malgré l’ALD

Le Sénat le formule sans détour dans son rapport n° 131 du 15 novembre 2025 : « Les assurés en ALD sont ainsi redevables des franchises médicales et des participations forfaitaires ainsi que du forfait journalier hospitalier. » La franchise médicale est de 1 € par boîte de médicament, 1 € par acte paramédical (plafond 4 € par jour) et 4 € par transport sanitaire non urgent (plafond 8 € par jour), dans la limite de 50 € par an. La participation forfaitaire est de 2 € par consultation, acte médical ou acte de biologie, plafonnée à 25 actes par an, soit 50 €.

Certaines personnes en sont exonérées : mineurs, bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire ou de l’aide médicale de l’État, femmes couvertes par l’assurance maternité, victimes d’actes de terrorisme, invalides de guerre. L’ALD ne figure pas dans cette liste. S’y ajoutent le forfait journalier hospitalier, que certaines garanties d’hospitalisation prennent en charge, et les dépassements d’honoraires.

Sur les 838 € de reste à charge annuel moyen d’une personne en ALD après remboursement de l’assurance maladie obligatoire, calculés par l’IGF et l’IGAS à partir des données de la DREES pour 2021, 148 € seulement sont liés à l’affection reconnue : plus de 80 % de ce que paie un patient en ALD n’a aucun rapport avec elle. Ce n’est pas un grief : l’exonération fait son travail sur son périmètre, et c’est en dehors que la dépense se loge.

Pourquoi une complémentaire reste utile en ALD

Puisque l’essentiel du reste à charge n’a pas de lien avec l’affection reconnue, c’est précisément ce que peut couvrir une complémentaire santé — ticket modérateur des soins sans rapport avec elle, forfait journalier hospitalier, une partie des dépassements selon les garanties, optique, dentaire et aides auditives.

Il existe en revanche une limite ferme, rappelée par le Sénat : franchises et participation forfaitaire ne peuvent pas être remboursées par une complémentaire dans un contrat responsable (article L. 871-1 du code de la sécurité sociale). Leur coût est supporté par l’assuré seul, et ces contrats couvrent 93 % de la population.

L’IGF et l’IGAS chiffrent la dépense totale moyenne — soins liés et non liés — à 9 306 € par an en ALD contre 1 383 € hors du dispositif, soit une exposition plus forte aux frais non couverts. Le choix d’un contrat adapté dépend de votre situation ; cet article ne constitue pas un conseil financier personnalisé.

Pour les revenus modestes, la complémentaire santé solidaire ouvre une couverture gratuite ou à participation réduite, et dispense des franchises et de la participation forfaitaire. Si vous comparez des offres, regardez les postes que vous utilisez vraiment plutôt que le niveau de remboursement affiché.

Refus, renouvellement, sortie d’ALD, déménagement

Un refus d’ALD, ou de renouvellement, est une décision d’ordre médical : elle se conteste devant la commission médicale de recours amiable. Selon la fiche service-public.gouv.fr consacrée aux recours, celle-ci se saisit par lettre recommandée avec accusé de réception dans les deux mois suivant la notification. Elle rend une décision motivée sous quatre mois, son silence valant rejet. Vous pouvez ensuite saisir le pôle social du tribunal judiciaire de votre domicile, dans les deux mois.

Renouvellement, fin d’exonération et changement de caisse

Le renouvellement se prépare avec le médecin traitant avant l’échéance inscrite au protocole de soins ; à défaut, l’exonération prend fin. Une évolution de votre état — l’apparition d’une ostéoporose après 60 ans, par exemple — peut justifier de revoir le protocole avant terme. Sur le changement de caisse après un déménagement, aucune procédure n’est documentée dans les fiches officielles consultées : le plus fiable est d’interroger directement votre caisse.

Quand consulter ? — N’attendez pas une échéance administrative. Une aggravation des symptômes, un effet indésirable d’un traitement, une fatigue ou une douleur nouvelles, une difficulté à suivre le traitement prescrit : chacun de ces signaux justifie d’en parler à votre médecin traitant sans délai. Aucune démarche liée à l’ALD ne remplace un avis médical.

Ce qui est voté, ce qui ne l’est pas

Le régime est débattu : les assurés en ALD concentraient 67,3 % des remboursements de l’assurance maladie obligatoire en 2021, selon l’IGF et l’IGAS, et le Sénat retient une projection de 18 millions de personnes en 2035.

Voté et publié. La loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2026, loi n° 2025-1403 du 30 décembre 2025, crée par son article 54 un parcours d’accompagnement préventif pour les assurés « souffrant d’une pathologie à risque d’évolution vers une affection » relevant de l’ALD et inscrite sur une liste fixée par décret après avis de la Haute Autorité de santé. Ce dispositif se situe en amont de l’ALD : il ne modifie pas les droits des personnes déjà reconnues.

Voté, pas encore applicable. Ce parcours suppose un décret de liste et un arrêté fixant les actes et prestations. Au 9 août 2026, aucun texte d’application n’a pu être identifié — sans que cette absence ait pu être vérifiée directement au Journal officiel.

Annoncé, non publié. Le 23 juillet 2026, la ministre de la Santé Stéphanie Rist a annoncé le doublement des plafonds annuels des franchises et des participations, de 50 à 100 € chacun : « Nous doublons ce plafond qui n’a pas évolué depuis 20 ans », citée par Vidal. Les montants unitaires de 1 € et 2 € ne sont pas visés et le décret n’était pas publié début août 2026 ; nous y consacrons un article dédié.

Retiré du texte. L’extension des franchises aux actes dentaires et aux dispositifs médicaux, envisagée dans le projet de LFSS 2026, n’a pas survécu au débat parlementaire : « aucune disposition n’a finalement été conservée en ce qui concerne les franchises et les participations forfaitaires », résume France Assos Santé le 8 janvier 2026.

Propositions, pas décisions. L’IGF et l’IGAS ont proposé en juin 2024 de scinder le dispositif en deux niveaux, le premier sans exonération générale du ticket modérateur mais avec un panier ciblé d’actes préventifs, le second pour les formes sévères. Les deux inspections justifient cette piste par les limites qu’elles prêtent au dispositif actuel : son « acceptabilité sociale pourrait […] diminuer en raison des écarts de couverture par rapport aux assurés hors du dispositif » et il « répond […] insuffisamment aux enjeux de prévention ». La Cnam a présenté début juillet 2026 son rapport « Charges et produits pour 2027 », qui réitère l’idée d’un statut en amont de l’ALD, d’après la presse spécialisée.

Les critiques, nommées. À propos de ce parcours préventif, le Sénat estime que la présentation gouvernementale traduit « des motivations plus financières que sanitaires », et rapporte que France Assos Santé y craint un « prétexte à une restriction de l’accès à l’ALD ».

Calendrier. Le projet de LFSS pour 2027 n’était pas déposé au 9 août 2026 ; aucun arbitrage public n’a été rendu sur le dispositif.

L’essentiel à retenir

• La liste dite « ALD 30 » compte 29 affections depuis le retrait de l’hypertension artérielle sévère en 2011 ; s’y ajoutent l’ALD 31 hors liste et l’ALD 32 polypathologie.
• L’exonération du ticket modérateur porte sur les soins en rapport avec l’affection reconnue et sur la base de remboursement de la Sécurité sociale, pas sur la facture.
• Sur 838 € de reste à charge annuel moyen en ALD après remboursement de l’assurance maladie obligatoire, 148 € seulement sont liés à l’affection : plus de 80 % n’a aucun rapport avec elle (IGF-IGAS, données 2021).
• Franchises et participation forfaitaire restent dues et ne sont pas remboursables par un contrat responsable, formule qui couvre 93 % de la population.
• Un refus d’ALD ou de renouvellement se conteste sous deux mois devant la commission médicale de recours amiable.

Au 9 août 2026, aucun texte applicable ne modifie les droits des personnes déjà reconnues en ALD.

FAQ — affection de longue durée (ALD)

Quelles sont les 30 maladies reconnues en ALD ?

La liste réglementaire de l’article D. 160-4 en compte 29, et non 30, depuis le retrait de l’hypertension artérielle sévère par le décret du 24 juin 2011, sur avis de la HAS. « ALD 30 » est une appellation historique. Deux autres portes d’entrée existent : l’ALD 31 hors liste et l’ALD 32 polypathologie.

Est-on remboursé à 100 % de tout en ALD ?

Non. L’exonération du ticket modérateur porte sur les soins en rapport avec l’affection reconnue et s’applique sur la base de remboursement de la Sécurité sociale. Les soins sans lien sont remboursés aux taux habituels et les dépassements d’honoraires ne le sont pas. Selon l’IGF et l’IGAS, plus de 80 % du reste à charge moyen en ALD n’a aucun rapport avec l’affection.

Faut-il quand même une mutuelle quand on est en ALD ?

L’ALD ne dispense pas d’une complémentaire santé. Celle-ci peut couvrir le ticket modérateur des soins sans lien, le forfait journalier hospitalier et une partie des dépassements selon les garanties. Elle ne peut pas rembourser les franchises ni la participation forfaitaire dans un contrat responsable, formule qui couvre 93 % de la population.

Combien de temps dure une ALD et comment la renouveler ?

Selon service-public.gouv.fr, l’exonération est accordée pour une durée initiale variant suivant l’affection, puis reste renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans, sans limite d’âge ni de nombre tant que l’état de santé le justifie. Le renouvellement se prépare avec votre médecin traitant avant l’échéance du protocole de soins.

Que faire si l’Assurance maladie refuse mon ALD ?

Un refus d’ALD ou de renouvellement se conteste devant la commission médicale de recours amiable, saisie par lettre recommandée avec accusé de réception dans les deux mois suivant la notification. Elle rend une décision motivée sous quatre mois, son silence valant rejet. Vous pouvez ensuite saisir le pôle social du tribunal judiciaire de votre domicile.